訂製完美：基因工程時代的人性思辨【《正義》桑德爾影響最深遠作品】

第一章　基因改良的道德標準

幾年前，一對同性戀伴侶決定擁有一個孩子，由於兩人都失聰，並以此為傲，所以她們決定這個孩子最好也是聾人。雪倫．杜薛諾和坎蒂．麥科拉跟其他以聾啞自豪的社群成員一樣，認為耳聾是一種文化認同，不是一種需要治療的殘疾。

「耳聾只是一種生活方式。」杜薛諾說，「身為聾人，我們覺得自己很完整，我們想要跟我們的孩子分享聾人社群美妙的一面——歸屬感及彼此的聯繫。身為聾人，我們真的認為我們過著豐足的生活。」

兩人期望懷一個失聰的孩子，因此找到一個家族裡五代都有聾人的精子捐贈者，後來果然成功了，她們的孩子葛文天生失聰。

《華盛頓郵報》報導她們的故事後，隨之而來的是廣大的譴責，這對初為人母的伴侶大感驚訝，而絕大多數的責難集中於指控她們蓄意將殘疾加在自己孩子的身上。杜薛諾和麥科拉否認耳聾是一種殘疾，並且辯稱她們只是想要一個像自己一樣的孩子而已；杜薛諾聲稱：「我們不認為我們所做的，跟許多異性戀伴侶想要孩子時的作法有多大的不同。

事先設計把孩子訂製成聾人有錯嗎？如果是的話，又是哪裡做錯了—是耳聾的部分？還是設計這個行為？為了進行討論，我們先假設耳聾不是一項殘疾，而是一個出眾的特質，那麼父母精挑細選想要有哪種孩子的想法還是有錯嗎？或者，人們向來就是用選擇配偶的方式在挑選小孩，只是最近使用了新的生殖科技？

在爆發這則爭議的不久前，有一則廣告出現在《哈佛日報》和其他常春藤聯盟大學的報紙上。一對不孕的夫妻在尋求卵子捐贈者，但不是任何捐贈者都可以，她必需是五呎十吋（約一百七十八公分）高的運動健將，沒有任何家族疾病，大學入學時的學術水準測驗考試（SAT）成績在一千四百分以上。符合廣告上面條件的捐贈者捐出卵子時，可獲得五萬美元作為報酬。

也許為了得到優質卵子而提供豐厚賞金的父母，只是想要一個跟自己相像的孩子。又或許他們只是希望完成一筆物超所值的交易，嘗試得到一個比自己更高或更聰明的孩子。無論如何，這個出價奇高的案例，不像那對想要一個耳聾孩子的雙親一樣引起公憤。沒有人跳出來指責身高、智力和傑出的運動才能，是一種應該要饒過孩子的殘疾，然而那個廣告或多或少還是留下一些縈繞不去的道德疑慮。就算沒有造成任何傷害，但父母訂製具備某些遺傳特質的孩子，此種舉動是否有什麼值得令人擔憂的地方呢？

有人會辯稱，試圖懷一個失聰的孩子，或一個將來進大學時SAT成績會考高分的孩子，就像自然生產一樣，有個關鍵的著眼點——無論這些父母如何極力增加機率，還是不能保證他們能得到想要的結果。這兩種嘗試皆受制於玩基因遺傳樂透彩般，具有難以預測的變化。這種辯稱同時也提出一個有趣的問題：「為什麼有些不可預測性的元素，好像特別容易造成道德方面的影響？假使生物科技能去除不確定性，讓我們可以完美地設計出孩子的遺傳特質。」

反覆思索這個問題，我們暫且先把孩子放一邊，來想想寵物。

「蓄意生出耳聾孩子」的怒潮過了一年左右，一位名叫茱莉（她不願意公開姓氏）的德州女人，正哀悼著心愛的貓咪尼克之死。「尼克很漂亮，」茱莉說，「牠特別聰明，能聽懂十一個指令。」她讀到一家位於加州的公司，提供基因保存和無性複製，也就是複製貓的服務。這家公司於二○○一年成功創造出第一隻複製貓，於是茱莉寄了尼克的基因樣本和五萬美元的費用給這家公司。幾個月後，她收到了基因完全一樣的小尼克，她非常高興。茱莉表示：「這隻貓咪和尼克一模一樣，我沒辦法找出半點不同的地方。」

這家公司在網頁上公布了複製貓降價的消息，現在只要三萬二千美元。要是覺得這個價格還是太高，他們再送上不滿意即退費的保證——「倘若覺得訂做的貓咪不夠像原來捐贈基因的貓，我們將不問任何原因，全額退費。」其間，這家公司的科學家也致力於開發新的生產線——複製狗。因為狗比貓更難複製，公司打算收取十萬美元的價格，甚至更高。

很多人覺得複製貓狗的生意很古怪。更有人不滿的是，明明有成千上萬的流浪貓狗需要收留，卻寧願花一筆不小的錢來製造一隻訂做的寵物，實在很不合理。也有人擔心，在試圖成功無性複製寵物的過程中，會有多少動物的生命在孕期當中折損？但假使這些問題都能夠克服，我們會僅止於無性複製貓狗嗎？要是無性複製人類呢？

表達心中的不安

基因工程上的突破同時為我們帶來希望和困境。帶來的希望是，我們也許很快就能治療和預防大量退化性疾病——例如帕金森症、多發性硬化症；帶來的困境是，新發現的基因學知識或許也使我們能夠操控人類的自然狀態——例如改善我們的肌肉、記憶力和心情，進而選擇孩子的性別、身高以及其他遺傳特質，甚至是能增進我們的體能和認知能力，把我們自己改造成「比好還要更好」。

大部分的人至少對某些形式的基因工程感到不安，但要表達出感到不安的理由卻不容易。那些耳熟能詳的道德字彙和政治論述，使我們很難說出改造人類的自然狀態有什麼不對。

我們再來思考無性複製的問題。一九九七年複製羊陶莉誕生，帶來了一陣對未來可望無性複製人類的擔憂。從醫學的角度來看，確實有很好的理由值得擔憂。大部分的科學家一致認為無性複製不安全，很可能製造出嚴重異常和有先天缺陷的產物（陶莉羊染病早死）。但假設無性複製的技術進步到所冒的風險不比自然懷孕大時，複製人類還會引起反對嗎？就此而言，創造出一個跟父母、或是跟不幸死去的兄姊，或是跟偉大的科學家、運動明星或名人在基因上是雙胞胎的小孩，到底哪裡不對？

有人說，因為違反孩子的自主權，所以無性複製是不對的。父母預先挑選孩子的遺傳天性，讓孩子活在別人的陰影下，是在剝奪孩子擁有開闊未來的權力。基於孩子自主權而提出的異議，不但反對無性複製，而且也反對任何能讓父母選擇孩子遺傳特質的生物工程。

根據這些異議，基因工程的問題在於「訂做的孩子」不是完全自由的；即使增強有利的基因（比如音樂天分或體育能力），仍會為孩子指向特定的人生抉擇，以致損害他們的自主權，侵犯他們為自己選擇人生計畫的權利。

乍看之下，自主權的論點似乎抓住了複製人類和其他遺傳工程的癥結所在，但其實在兩方面都不具說服力。首先，這個論點有著錯誤的暗示——不是父母訂做的孩子就能自由選擇自己的身體特性。因為沒有人可以挑選自己的遺傳基因。相對於一個複製出來的或是基因改良的孩子，自然孕育出的孩子並不是一個未受特定天分侷限未來的孩子，而是任憑基因遺傳樂透彩擺布的孩子。

其次，並非所有的基因干預都會影響後代子孫，即使關心自主權能說明我們對訂做孩子的一些憂慮，但也不足以解釋我們對想要改良自己的基因的人在道德上的猶豫。肌肉細胞或腦細胞等不可再生細胞（或稱體細胞）的基因療法，就可藉由修復或替代有缺陷的基因來作用。

當有人不把基因療法用在治療疾病，而是超越健康的範疇，將它拿來增進體能和認知能力，把自己提升到標準之上，則道德上的難題也隨之而生。

這種道德上的難題跟損害自主權一點也不相干，唯有介入卵子、精子或胚胎等生殖細胞的基因療法才會影響後代。運用基因療法增強肌肉的運動員雖然不會把增加的速度和力量遺傳給子孫，但改造運動員基因的發展還是令人不安。

基因改良就像整型手術一樣，是運用醫療方法達到非醫療之目的—跟治療或預防疾病、修復創傷或回復健康無關的目的。但基因改良不同於整型手術的是，其不僅作用於外在，改變的不只是外表。即使增強的是體細胞，它不會遺傳給孩子或孫子，但還是會產生很大的道德問題。

假如我們對整型手術，以及給鬆垂的下巴和緊皺的眉頭施打肉毒桿菌等行為有著矛盾的情緒，那我們也會對用來強壯身體、增進記憶力、提升智力和改善心情的基因工程更加擔憂。問題是，我們的擔憂是對的嗎？如果是對的，那麼是根據什麼呢？

當科學的腳步比道德的理解快速時，就會像現在所面臨的問題一樣，大家努力地想表達出心中的不安。在開明的社會裡，人們首先觸及的是自主權、公正和個人權力的措辭，但這部分的道德字彙不足以讓我們處理無性複製、訂製孩子和基因工程所引起的最大難題，因此基因革命才會導致道德上的暈頭轉向。

要掌握基因改良的道德標準，我們就必須面對從現代世界的見解中已大量散失的問題——有關自然在道德上的地位，以及有關人類面對當今世界的正確立場等問題。由於這些問題接近神學的範疇，現代的哲學家和政治理論家傾向規避這些問題。但是新興的生物科技威力使得這些問題不可避免。

第三章　父母打造訂做的孩子

資賦優異的道德標準圍困在體育圈當中，也深植於父母對孩子的教養方式。而生物科技和基因改良同樣威脅著要逐出天賦的道德標準。珍惜孩子為恩賜的禮物，是全心接納孩子的原貌，不是把他們當成精心設計的物體，或是一心渴望的產物，甚至是滿足野心的工具，因為父母對孩子的愛不是伴隨孩子恰巧具備的天賦和特質而來。我們選擇朋友和配偶的理由，至少有一部分基於我們覺得有魅力的特質，但我們並不能親自挑選孩子。

孩子的特質不可預知，連最認真負責的父母都不能為生出什麼樣的孩子負全責，因此，親子關係勝過任何其他的人際關係，教導我們神學家威廉．梅恩所謂的「對不速之客的寬大」。

塑造和觀望

梅恩宏亮的短句描寫出真性情的美德，約束想要征服和掌控的衝動，提醒我們生命本身就是個恩賜，並幫助我們看清，基因改良最深切的道德異議在於其中所表達和促進的安排，更甚於所追求的完美。問題不在父母篡奪設計出來的孩子的自主權（否則好像孩子也能挑選自己的遺傳特質似的）；而是在於父母插手設計孩子的傲慢，在於他們想掌控出生奧祕的欲望。就算這些安排沒有使父母成為孩子的暴君，也將損毀親子之間的關係，並且喪失對「不速之客寬大」所能培養出的，為人父母的謙遜和放大的人類同情心。

珍惜孩子為恩賜的禮物或祝福，在孩子有病痛的時候不能表現消極被動。治療生病或受傷的孩子，並沒有推翻他天生的能力，而是允許孩子身強體健發展。雖然醫療介入了自然狀態，這是為了健康著想，並不代表可以無止境地企圖控制和支配。實際上費心地想要治癒疾病，不會對天生稟賦造成普羅米修斯式的侵犯，因為決定醫療或者至少指導施予醫療所依照的標準，是恢復和保護先天構成人類健康的功能。

醫療就像體育一樣，是有用意和目的的，而其用意和目的同時既確定又限制實務的發展。當然，怎樣算是健康和人類正常的功能還有待商榷，但這並不只是一個生物學的問題而已，例如，大家對耳聾是一種需要治療的殘疾，還是一種需要珍惜的認同，尚未能達成協議，這樣分歧的意見甚至從醫療重點是增進健康和治癒疾病的假設就開始了。

有人認為父母對生病的孩子有治療的義務，意味著增進孩子健康，並使他獲得成功人生的潛力擁有極大化的義務。一個人唯有同意這樣的功利主義，認為健康不是人類特有的好處，而只是將幸福安康極大化的手段，這樣的論據才會成立。例如，生物倫理學家朱利安．薩夫列斯庫主張「健康從本質上而言並不寶貴」，只有在「有幫助的時候才寶貴」，是讓我們為所欲為的「資源」。

這種對健康的思維方式駁回了治癒和基因改良之間的區別。根據薩夫列斯庫的說法，父母不但有增進孩子健康的義務，而且也有「道義上的義務改良孩子基因」。父母應該利用科技巧妙地處理孩子的記憶力、性情、耐心、同理心、幽默感、樂觀，以及其他特質，給孩子「獲得最好人生的最佳機會」。

然而把健康當作將其他事情極大化的方法，完全以作為手段的條件來考慮健康是錯誤的。身體健康，就像性格良好一樣，是人類身強力壯的構成要素。即使，至少在一定的範圍內，健康比不健康更好，但健康不是那種可以極大化的好處，沒有人渴望成為健康的收藏家（或許除非是憂鬱症患者）。不同於天分和特質在競爭激烈的社會中帶來成功一般，健康是有界線的好處；不必冒著捲入不斷升高的軍備競賽風險，父母就能為孩子尋求健康。

在照顧孩子的健康方面，父母並不扮演設計師的角色，也不能把孩子轉變成自己願望的產物，或是滿足野心的工具。至於為了非醫療的理由，花費大筆金錢來挑選孩子性別，以及渴望藉由基因改造增進孩子的智能或運動天分的父母，則不能一概而論。

跟所有的區別一樣，治療和基因改造的界線在邊緣地帶是很模糊的，舉例來說，齒列矯正？給非常矮小的孩子注射生長荷爾蒙？可是這些不會模糊這些跟區別有關的原因：傾向給孩子進行基因改造的父母可能會做得較為過份，也比較可能會表達和確立與無條件的愛基準不一致的態度。

當然，無條件的愛不須要父母避免塑造和指揮孩子的發展。相反的，父母有義務栽培孩子，幫助他們發現和發展才能及天分。正如梅恩所指出的，父母對孩子的愛有兩面——接受的愛和轉化的愛。接受的愛是肯定孩子的本質；反之，轉化的愛則是追求孩子的福利。一面的愛會導正另一面的愛不過度：「如果父母對孩子的愛懈怠到只對孩子照單全收，這樣的親情就太放任無為了。」父母有義務促進孩子卓越。

然而近來，過度野心勃勃的父母很容易在轉化的愛上得意忘形—從孩子身上敦促和要求各式各樣的成就，以追求完美。「父母覺得在兩方面的愛之間取得平衡很難。」梅恩觀察到，「接受的愛，要是缺了轉化的愛，會陷於縱容，終至忽視；轉化的愛，要是缺了接受的愛，則會陷於糾纏，最後必然排斥。」梅恩在這兩種互相牴觸的推動力中發現了跟現代科學相似之處，現代科學也是一樣，讓我們忙著觀望、研究和欣賞這個世界；同時也忙於塑造這個世界，想把世界變得更完美。

塑造孩子、栽培和改良他們的要求，使得反對基因改良的情況變得錯綜複雜。我們佩服為孩子做最好打算的父母，他們不遺餘力地幫助孩子獲取幸福和成功。那麼，藉由教育和訓練提供這些協助，以及利用基因改良提供協助，兩者之間的差別又是什麼？