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商品編號:00400083

陪你一起慢慢走

出版日 2006-08-31
定價 $250
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內容簡介

*第28次中小學生優良課外讀物推介 人文類

他是缺了一角的星星,仍然照亮你我的心
 
孩子,雖然你和別人不一樣,但你永遠是我的天使。
遇見你,讓我們看見這個世界的另一種美好姿態。

于美人(節目主持人).連加恩(作家/醫師).張德謙(台灣基督教長老教會總會總幹事/牧師)  感動推薦


◆所有的辛勞早都遺忘了,現在只覺得有他真好!
◆我必須有足夠的勇氣,我越能走出去,孩子的世界就越寬廣。
◆孩子隨時投出變化球,我們要用不同的方式去迎擊。
◆不要怪孩子什麼都不會,教這種孩子,就是要有耐心,慢慢跟他磨。現在不怕
麻煩,日後便可省下許多麻煩。

本書收錄12個家有心智障礙兒的感人生命故事,除了分享障礙程度不同的智障家庭,如何教養小孩的心路歷程,同時也讓我們看見大人們,和這群天真無邪、單純思維的孩子互動時所獲得的快樂與感動,讓全書充滿笑中帶淚的幽默勵志風格。其實這些與眾不同的孩子,在人生的路上雖然走得慢,身上卻散發著無限的正面能量,也給了我們看待生命的另一種視野。

你用愛心影響他,他回饋的,也是溫暖與人性

.看著他真誠的笑臉,感受他熱情的握手,眼裡的世界只有善沒有惡,父母以他為
榮,人生真是美好。

.上天賜給我一個如同外星寶寶的自閉兒,從此,我生命的方向全然繞著他在運
轉。表面上,是我在訓練孩子,事實上,卻是他在引領我不斷地前進。

.心智障礙者父母的心情都是這樣的吧,總是夢想孩子可以一天比一天進步。如
果他可以走,或許我們又會期待他能夠自己梳洗、自己吃飯;如果孩子有辦法
生活自理了,父母又會想,能不能接受職業訓練、自力更生呢?

.不要吝惜給孩子學習的機會,耐下心來訓練,孩子便能多具備一項技能。




作者介紹
中華民國智障者家長總會

根據國際統計,心智障礙者約占總人口數的百分之二,在台灣則約有十二萬人左右。這些心智障礙者,不但時時刻刻需要父母的關愛、照顧,更需要所有人的接納與協助。
從一九八三年開始,台灣各地的智障者家長紛紛站出來,至今已陸續成立了三十七個家長團體,為不能自我表達的智障孩子爭取福利。並於一九九二年,聯合組成中華民國智障者家長總會,期望一方面能協助心智障礙者及其家人,另一方面呼籲政府,早日建立一套完整的心智障礙者生涯照顧政策,使他們能發揮潛能,過著與一般人一樣有意義、有尊嚴的生活。

文字構成
高有智:愛在生命轉彎處/他不笨,他是我的小孩/蛻變
陳雲和:陪他成長/愛,就是心中有別人/星星寶寶的生命樂章
張麗伽:南半球的自助旅行/永遠的約定/不要錯過孩子的發展黃金期/站在豐收的菜園裡
孫一信:奮鬥不懈三十年
蘇月美:令人羡慕的孩子

影像構成
攝影師/派脆克(Patrick).深度空間影像工作室  友情支持
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規格

商品編號:00400083
ISBN:9861331638
頁數:240,中西翻:1,開本:1,裝訂:1,isbn:9861331638
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試閱

◎陪他成長
故事主角:郭志旭
父母親:王富美

週末假日,是郭家的出遊天,主角當然是旭旭,其他成員有兩個弟弟和爸爸、媽媽。爸媽輪流當司機,兩個弟弟長大後,有自己的社交圈,假日變成三人行的活動。
一部休旅車奔馳在山野間,駕駛座旁的位子,是旭旭的特別座,爸媽說前面視野好,旭旭可以盡情欣賞風景。
他們踏遍了新竹近郊的風景名勝。旭旭特愛過吊橋,遇到吊橋,總要停車下去走走,享受吊橋風光。走累了,找家餐廳,愉快享用美食。
旭旭偏愛水餃,每次出門,總吵著要吃水餃,即使不吃,買來放著也好。如果這件工作沒完成,他便吵鬧不休。尤其是爸爸獨自帶他出遊時,更是吃定爸爸,不達目的絕不甘休。爸爸的應對之道是,趕緊找家餃子店,完成使命,然後再展開兜風之樂。新竹市一帶,哪裡有水餃店,郭爸爸可是考察得一清二楚。這也是他物理學專業領域之外的一項小小成就呢。
你以為旭旭從小就這麼和樂地出遊去嗎?那可就低估了他的情緒爆發力了。
開始帶出門時,是走到哪亂到哪,旭旭賴在地上鬧,旁邊則圍了一群人看熱鬧。夫婦倆便告訴他們說,這孩子生病,正在訓練他。圍觀的人群受到感動,爭相幫忙安撫旭旭說:「你要乖哦,要聽爸爸、媽媽的話。」
「這樣很好,讓周遭的人了解這樣的孩子,很好。」王富美笑笑說。
起初,旭旭在車上不高興,便敲窗拍椅,或是重力捶打爸媽。慢慢地,王富美想出了對治之道,遇到這種情況,立刻靠邊停車,喝令他下車。她可是說到做到,切實執行。她很清楚教育這種孩子,一定要立即處罰,不能拖延,否則,下一分鐘,他就忘記了。所以,要是王富美帶出門,旭旭便比較不敢胡鬧。

真是個酷寶貝

外出用餐,也是經過了一番奮鬥的歷程。首先從生意較清淡的路邊攤開始,熬過掀桌翻碗的恐怖階段,才慢慢讓旭旭理解用餐的規矩。往後便根據他的表現,慢慢將餐廳升級。
別人看她每天跟旭旭奮戰,簡直是在自討苦吃。有次她對協會的家長說:
「不要怪孩子什麼都不會,應該要檢討我們有沒有教他。不要吝惜給孩子學習的機會,耐下心來訓練,孩子便能多具備一項技能。」
的確,要是沒有鍥而不捨的訓練,郭家今天哪能享受愉快的兜風樂?
王富美抽絲剝繭地,拆解了旭旭的情緒困擾,為著兜風樂,擊出了一記漂亮的變化球。
從每次出遊中,王富美發現,平時夫妻倆各忙各的,很少有交談的機會。而假日出遊,便成為兩人深談的好時光,這未嘗不是拜旭旭之賜。有時聊得過於忘情,忽略了一旁的旭旭,他可是會拍拍爸媽,表示抗議。
真是個酷寶貝!
當初,醫師告知旭旭的殘障無法治好,只能靠訓練。認清了這個事實,夫妻倆覺悟到,有這樣的孩子,不能隨心所欲過日子。於是,決定由她一個人全心照顧孩子,讓丈夫在學術上盡量去發展,把所學的專業成就,去造福更多的人。
爸爸非常疼愛旭旭,年輕時個性嚴謹,脾氣較急躁。幾年下來,被旭旭磨出了好脾氣。
「爸爸現在為人處事能夠如此圓融,工作一直都很順利,旭旭真是功不可沒。」王富美感恩道。
幾個月前,郭爸爸接長國立台灣師範大學,住在台北,由於校務繁忙,沒空回家。
有天晚上,就寢前,王富美發現旭旭不在床上,原來,他呆愣在樓梯口,問他為什麼坐在這裡?
旭旭回說:「爸爸!爸爸!」
這個沒有言語的孩子,用最簡單的語詞,表達出對爸爸的深切思念。

好好訓練他

一九七一年,王富美帶著一雙兒子,到美國與丈夫共同生活。在異國的日子,每天除了替旭旭做復健外,她更不放棄任何一線希望,帶著旭旭到醫院,徵詢治療之道。
有天,醫生很懇切地向他們夫妻說:
「這個孩子是上帝送給你們的,好好養育他吧!他永遠不會好,只能靠後天的訓練。」
這個無情的宣判,讓夫妻倆痛切地領悟到,旭旭的殘障,已經沒有醫治的希望。於是,下定決心,要用特殊教育的力量,好好訓練這個孩子。
王富美加強旭旭的復健工作,不厭其煩地引導孩子扶著牆壁學走路。同時,盡量跟孩子講話,儘管沒有反應,還是不斷地給他刺激。
那個神奇的夜晚,郭氏夫婦永生難忘。有天晚飯後,一家人坐在地板上看電視,享受難得的優閒時光。突然,有個小身影從螢光幕前一閃而過。夫妻倆面面相覷,呆愣片刻後,哇地抱頭痛哭。
天哪!旭旭竟然會走路了!這年,旭旭四歲。
一九七四年,全家從美國回來,王富美帶著旭旭到台大兒童心理中心接受治療,並且全力配合醫院的訓練課程,隨時隨地跟孩子說話,不斷地給他刺激,並經常不嫌麻煩地,帶著旭旭外出活動。一路上,她對著孩子說:這是車車、這是房子,你看樹樹好高哦、花花好香哦……不管孩子有沒有回應,儘管路人投以好奇、嘲諷的眼神,她還是不厭其煩地一再重複教導。

擊出漂亮的變化球

在媽媽耐心的引導下,旭旭的生活,從一團混亂中,慢慢建立起秩序。由於天生固執的特質,旭旭把老師和母親教他的規矩,牢牢地堅守住,更舉一反三地,要求別人也必須遵守規矩,否則,他便大哭大叫,揮拳揍人,甚至敲破窗戶,以表達強烈的抗議。
有時媽媽生病了,想賴床休息,旭旭覺得媽媽破壞了生活常規,非要拉媽媽起來不可。晚上睡覺,不許關房門,因為他要進去巡視爸媽有沒有蓋好被子。如果棉被蓋歪了,旭旭會把它拉正,並且把露出來的手腳放進被子裡。
一九七八年,旭旭進入私立仁愛啟智中心,每天由媽媽親自開車接送。把他送進教室後,旭旭認為從這一刻開始,直到下午下課為止,是屬於他的學習時段,媽媽不應該出現在學校。媽媽有時跟老師多講幾句話,他便生氣地把媽媽推出教室,甚至揮拳揍媽媽。
因為擔任家長會長,常常需要與工作人員互動。有一次,王富美把孩子送進教室後,下樓到辦公室討論事情,突然聽到樓上旭旭在大哭大鬧,折騰了半天,老師才弄清楚,原來,他發現車子停在操場裡,表示媽媽還在學校,這可是犯了滔天大罪。老師趕緊請王富美把車開走,才平息了一場忿怒的抗爭。從此以後,王富美只得乖乖把車子停到外面,再偷偷溜進辦公室處理事情。
有一天,老師計劃帶孩子出外郊遊,徵詢家長的意見。王富美欣然同意,但是她擔心旭旭不知道會出什麼狀況,於是準備了一堆他喜歡吃的東西,交給老師。郊遊當天,她偷偷跟在後面,亦步亦趨地,始終保持著安全距離,以免觸犯天條,激怒了旭旭,他可是會趴賴在地上,大吵大鬧的。
諸如此類的混亂狀況,經常在上演著,王富美總是耐心地分析孩子胡鬧行為背後的原因,並且不斷地與老師溝通。日復一日,在雙方努力下,漸漸摸清楚旭旭內心的想法,才慢慢建立起一套比較平和的互動模式。
「郭媽媽是我們工作人員的精神指標,她越挫越勇,常常勸我們,心情要轉彎。」一位曾經教過旭旭十年的老師感動地說。
「孩子隨時投出變化球,我們要用不同的方式迎擊。」王富美一貫地笑容滿面。
王富美對旭旭鍥而不捨的訓練,為旭旭的生活秩序,擊出一顆漂亮的變化球。

滿口好牙

旭旭堅守規矩的特質,常常造成許多困擾,卻也讓自己獲益良多。
有一陣子,旭旭經常鬧情緒,早上不肯去上學,媽媽硬把他送去學校,也是吵鬧不休。老師無計可施,要求媽媽把孩子帶回家。王富美請老師給她一段觀察時間,於是,每天陪著旭旭上課,她要弄清楚,究竟是什麼原因,使得旭旭不肯上學,到了教室,又哭鬧不停?
幾天後,終於發現,旭旭在鬧牙疼。媽媽趕緊帶他上醫院治療,注射了一天的麻藥量,只花五秒鐘就把一顆蛀牙拔除了。醫師把握機會,將每顆牙齒仔細清洗乾淨,該補的補,該修的修,並吩咐王富美應該訓練旭旭刷牙。
回家後,立刻展開刷牙訓練。奮戰了幾個月,旭旭終於謹記飯後要刷牙的規定,更加觸類旁通,每次吃喝之後,都要刷牙。於是,媽媽皮包裡,隨時攜帶著牙刷和牙膏。飯後要刷,吃一片餅乾要刷,喝杯牛奶也要刷,而且,一定要沾上牙膏才算數。有時,王富美真被他搞得啼笑皆非。但是,旭旭的「小題大作」卻維護了滿口好牙,二十多年來,不曾出現過蛀牙。旭旭堅守原則,捍衛牙齒的精神,連牙醫師都嘆為觀止。
「不要怪孩子什麼都不會,教這種孩子,就是要有耐心,慢慢跟他磨。當初不怕麻煩,日後便可省下許多麻煩。」王富美常常用這句話鼓勵其他家長。
幾個月的辛苦,能夠換來二十幾年的輕鬆幸福,的確是一筆很可觀的投資報酬率。

就醫祕笈

家有遲緩兒,照顧起來已經很辛苦,一旦生病就醫,甚至要開刀,更是一場夢魘。旭旭的病痛,讓媽媽磨出了一套寶貴的就醫祕笈。
耳屎,是個雞毛蒜皮之類的小東西,但長期不處理,也會造成重聽。
有一段時間,旭旭的聽力明顯減弱,老師叫他聽不見,情緒不穩,經常大吼大叫。
帶他去耳鼻喉科檢查,醫師赫然發現,旭旭的耳垢非常多,形成「外耳性膽脂瘤」,結實的硬塊,將外耳膜塞住,出現重聽情形。
為了把這個元兇抓出來,王富美首先對旭旭做心理建設,跟醫師溝通好,然後在約定時間,請老師支援。
醫師用耳鉤及夾子,花了二十幾分鐘,才把石頭般的硬塊,慢慢挖出來,赫!這顆黑色硬塊,足足有一節拇指大。
把元兇挖出來後,旭旭終於聽見媽媽溫柔的呼喚,開心地笑了。從此吃飯做事更起勁,不再亂發脾氣。
這一場耳屎大戰,總共動員了媽媽、一位老師以及三位年輕力壯的替代役男。大夥全力奮鬥,穩住旭旭,好不容易才完成了這項艱鉅的工程。
原來,忽略小小的耳屎,有可能造成大大的事件,這一場耳屎大戰,給大家上了寶貴的一課。
王富美擔任協會理事長期間,全心投入協會的事務。旭旭在學校忽然情緒開始出現不穩定的現象,掀桌子、捶窗戶的暴力行為頻頻發生,把老師搞得焦頭爛額。老師跟王富美討論,認為旭旭是否有精神方面的問題,建議帶他去精神科檢查。
王富美堅持仔細觀察後再做決定。後來發現旭旭每次拿東西,都要用摸索的,這才驚覺旭旭的視力有問題。
檢查結果是,旭旭得了白內障,要恢復視力,只有開刀一途。
提到動手術,起初,醫師老是在拖延,無法明確地排定日期。情急之下,兩夫妻前去拜訪醫師,給醫師上了一堂心理輔導課。
「替我們這種孩子開刀,可能會擔心後遺症吧?」王富美誠懇探問。
醫師坦承心裡的確有壓力,開刀沒問題,術後的照顧比較麻煩。王富美向醫師保證,會二十四小時請臨托員陪同她一起照顧。
郭家夫妻的誠心和條理清楚的照顧方案,建立了醫師的信心,終於點頭答應。
輔導過醫師,王富美還得回過頭來輔導旭旭。動手術前一星期,自己每天戴著眼罩,不斷地告訴旭旭:「媽媽眼睛痛痛,所以要戴這個,這是要保護眼睛的,不可以拿掉,拿掉的話眼睛會瞎掉哦。」
這個前置作業,效果非常好。手術後,旭旭乖乖戴上眼罩,不哭也不鬧。這是一次很成功的手術,醫師非常高興,覺得自己在心理上,也突破了一道障礙。
「沒想到旭旭竟然能夠幫助醫師突破障礙。」王富美笑著說。
幾個月後,醫師主動打電話通知王富美,催她早點帶旭旭去治療另一隻眼睛。
手術順利,皆大歡喜。出院後,在家休養,在那一個月中,王富美必須隨時盯著旭旭,警告他手不能去碰眼睛,不時製造緊張氣氛,半恐嚇半安撫地,讓旭旭不敢去觸摸眼睛。
還連哄帶騙地,要求旭旭休養期間,每天躺在床上,把雙手綁起來。他也乖乖聽從。結果眼睛治好了,養成旭旭每晚睡前竟主動伸出雙手,要媽媽綁起來。
「真是教得太成功了!」王富美大笑。
二○○六年母親節前夕,旭旭再度開刀,順利治好了另一隻眼睛。

為什麼一定要拿筷子

有一天,老師跟王富美討論,計劃訓練旭旭拿筷子。王富美舉雙手贊成,並答應老師,在家會全力配合。
於是,一場筷子的戰爭,開啟了。
當天回家,將所有的湯匙藏起來,晚飯時,桌上只有筷子。旭旭無法順利進食,大哭大鬧,丟筷子,翻碗盤。餐桌上,真是一場大混戰。看孩子如此哭鬧,一向疼孩子的爸爸忍不住發飆了,指責妻子:
「西方人刀叉湯匙都可以用,為什麼一定要他拿筷子?」
王富美不疾不徐地向丈夫解釋:
「訓練他拿筷子,不只為了吃飯,主要是可以訓練他手眼協調,注意力集中,加強手指的精細動作。」
王富美堅持訓練旭旭拿筷子,一個星期後,爸爸也認同了。在老師和父母的嚴密配合下,旭旭從抗拒到願意抓筷子,幾個月後,終於訓練成功。旭旭會拿筷子吃飯了。
「訓練這種孩子,絕對不能心軟,一定要堅持。」王富美說,她的個性比較理性,往往能夠堅持到底。
這場筷子的戰爭,王富美又擊出了一記漂亮的變化球。

探索一方新領域

王富美自認天生好奇,對新的事物總是躍躍欲試。她經常參加有關特教資訊的研習,不斷地充實這方面的知識和技巧,隨時準備好應付旭旭拋出的各種變化球。有時老師遇到問題,她會熱心地提供一些策略,協助老師解決困難。
家有智障兒,也是一種學習、一種成長。早年旭旭的暴力行為,把王富美磨鍊出一身功夫,她學會修玻璃窗、紗窗,甚至連修理冰箱也難不倒她。她的心胸永遠敞開著,去接受、去學習。
「因為有這個孩子,才有機會接觸特殊教育的領域。」王富美笑笑說。
擔任家長會長二十六年以來,她常常鼓勵其他家長,哭著一天,是二十四小時;笑著一天,也是二十四小時。你要選擇哪一個?哭著過一天,問題就能解決嗎?所以,還是想辦法把這一天過得更快樂一點吧!至少,生活品質就不一樣了。
長年累月下來,王富美成為其他家長的模範,他們發現,郭媽媽的兒子殘障程度這麼嚴重,她都可以不怕麻煩地帶出門,也能夠耐心地訓練孩子生活自理。反觀自己孩子的情況,比旭旭好多了,有什麼資格躲在角落裡怨天尤人?
一些受到王富美鼓舞的家長,也盡快走出陰影,積極訓練孩子,拉拔其他家長。
「與其怨嘆命運捉弄人,何不站起來,勇敢地向命運挑戰!」王富美堅定地說。
愛使天藍,使草綠。愛使太陽溫暖,使花香鳥鳴。因為愛,使人活著便有希望。
上天賜給旭旭一個有缺陷的身體,但,父母滿滿的愛,卻彌補了種種的缺憾。
在三十多年的歲月裡,旭旭一路走來,狀況連連,不斷地投出難以捉摸的變化球。王富美總是耐心地揣摩球路,然後揮棒擊出漂亮的變化球。
誠如王富美說的:愛,就是快樂地陪他成長。

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