傻瓜一直在路上：生命的練習曲

▏從診所到宅醫療，我才覺得自己是一個真正的醫師——林易超

林易超，是東台灣首位（也是目前唯一一位）到宅醫療的牙醫師，背起三十公斤重的醫療包，設備沉重而龐雜，而他卻是個行動必須仰賴拐杖，走路不方便的小兒麻痺患者。卻毅然決然開啟了到宅醫療服務，對象是脊髓損傷、中風癱瘓與植物人等身障與重症的患者。我跟林醫師是在二○二○年十二月三十一日晚上10:10認識的，那天他剛好參加了美力台灣一個跨年播映，看完以後非常感動，於是買了我們的書。那個時候我才知道他是個牙醫，後來我查了才知道，網路上有很多關於他的故事，於是決定邀請他作為拍攝對象。

林醫師服務的對象是躺在床上的病患，因為無法外出，才需要到宅醫療服務。林醫師自己也是個行動不便的小兒麻痹患者，但因為症狀比較輕微，而且年紀還小的時候就接受了治療，所以穿著一副鐵腳就能行動，但其實行走的過程也不是很方便，所以有時候還必須加上兩支拐杖輔助，才能順利出門。

到宅服務的時候，他還必須背負很多醫療器材，並且帶著助理一起去診療。我一開始聽到的時候還不懂困難在哪裡，以為不過就是換個場地而已。後來才發現原來牙醫屬於外科，不是內科，所謂外科，就是必須使用許多設備，所以增加了行醫的困難度與風險。所以當我看到他拄著拐杖，拖著醫療器材的背影，真的很感動。我問林醫師：「你的經濟算是穩定，可以過上安穩的生活，何苦再去做這麼辛苦的事情？」林醫師告訴我：「曲導，我第一次做到宅醫療服務的時候，才覺得自己像一個真正的醫生。」要不然他總是覺得自己只是一個補牙匠，只是一個賺錢的醫生。

為什麼這麼說？因為他做了到宅醫療服務之後，才開始真正去關心病人的狀況，甚至還會去關心家屬，很讓我感動的是，他在每一次診療之後，都會幫家屬做禱告，形成一個很好的醫病關係。我自己在二○○二年曾經被醫生宣判只剩下半年的生命，遺照、遺書都拍好也寫好了。但是我後來遇到一個非常好的醫生，因為他讓我相信醫病關係，我才能夠活下來，所以我非常理解林醫師做這樣的事情。在拍攝的過程中，發生過一件突發狀況，讓我了解到宅醫療是多辛苦又高風險的一件事，就是病人嗆咳，為什麼非常危險？因為到宅醫療的對象很多都已經是重症了，躺在床上不能動彈，也無法吞嚥口水，甚至於植物人。醫療的過程中口腔會有水，病患無法自主吞嚥，就會嗆到。過程中，那位病人的臉部已經開始發黑了，林醫師與助理拚命急救，但林醫師的一隻腳是沒有力量，不方便使力的，所以這種狀況對他是一個很大的挑戰，可是這些問題永遠避免不了，他只能盡力把它做好。在台灣，各個城市鄉鎮裡的牙醫診所遍及各處，但到宅醫療卻只有林醫師一個人。林醫師告訴我：「在不完美的世界裡，還是有完美的事情發生。」

我延伸著他的話，再為台灣超人下了新的註解：「上天給了他們一個不完美的人生，但是他們『卻』做著讓別人完美的事。」

▏帶著唐寶寶樂團吹出動人的生命樂符——林啟通

一走進林啟通老師的音樂教室，就能聽到動人的音樂，他帶著一群唐寶寶用善與真的樂符，傳遞出愛與溫暖，令人印象深刻。

其實，林老師並非學音樂出身，原本在夜市裡擺攤賣衣服的他，在因緣際會下學會吹陶笛，碰上了這群天真可愛的唐寶寶，便決定用音樂來與這些孩子交流。

林老師說他在做的，就是「用生命影響生命」。因為唐氏症寶寶先天上有許多相較於常人不足之處，例如手指短、吐氣短、理解力較差及弱視等問題。對一般孩子來說很簡單的Do Re Mi音調，他們有的可能要花兩三年才學會，更遑論音階充滿變化的歌曲了。因此，如果唐寶寶們想要受到正統音樂教育，不僅非常昂貴，也非常考驗老師們的耐心。

所以林啟通決定就由自己做起，一個音符一個音符慢慢教，但期間遇到的困難與挫折，也曾讓他萌生放棄的念頭，但是當孩子們跑過去擁抱，說一聲：「老師你辛苦了，謝謝你。」這些鼓勵又成為堅持下去的動力。於是，為了帶這群唐寶寶，林啟通試著去揣摩唐寶寶說話的方式，進而了解他們的思考模式。不僅帶他們學陶笛，也學數位吹管、薩克斯風等樂器。更重要的，是林老師在教音樂之外，更希望帶著大家走出去接觸人群，藉由音樂，讓唐寶寶擁有自信。因為林老師的用心，這些充滿希望與愛的音符也貫串了每一個孩子的家庭，給予溫暖柔軟的擁抱。

每次課程結束，每個孩子都會給林老師一個大大的擁抱，並且在耳邊講一句悄悄話，這充分展現了他們之間的信任與默契。林老師教的不只是音樂，甚至教的是孩子的未來。

當我看到孩子們穿著禮服演奏音樂的時候，深刻感受到他們對音樂的熱情，有人吹著陶笛，有人吹著數位吹管，全都跟著音符搖擺著，自信而開心。這種發自靈魂的音樂，更顯震撼。

身心障礙的孩子也和一般孩子一樣可以玩音樂，雖然學習慢了點，但依然可以做得到，林啟通老師帶我們看到了這點。就如同他所創辦的大器樂團，名稱宗旨來自於《華嚴經》的一段話：「凡欲成大器者，必先千錘百煉，而後精雕細琢，再是才氣橫出，終至獨一無二，使成之。」只要願意付出愛與耐心，每個孩子都能成大器。

 

▏改變自己，面對環境

在小慧姐（趙翠慧）的邀約下，我跟文豪再次來到她的辦公室。其實很久之前就聽過小慧姐的名字，許多朋友都建議我應該找機會認識她。我說，就隨著緣分吧。一直到美力台灣在二○一九年舉辦的記者會，書藝家好友志揚將小慧姐邀來現場，希望促成我們認識。與小慧姐的第一次相見就一見如故，有種像是姐弟的感覺。她總是用愛與熱情關懷他人，低調的幫助人，帶來非常大的力量。小慧姐不只是我的貴人，她的才能與那顆始終熾熱的心更是我的榜樣，並且也對我做事的方式帶來不小影響。

緣分是有魔力的，能將許多相同頻率的人放在一起。透過小慧姐的引介，讓許多原來不認識的人串在一起，就像是善念的磁鐵，集合眾人之力，拋磚引玉，讓社會更多人能夠注意到這股需求。小慧姐介紹了賀眾牌的李姐與王總，他們也總是默默為社會付出，二○一九年九月，李姐與我們一起參與了3D電影在力行國小播映的親子場次，她低調的坐在最後一排，看著前排孩子開心的手舞足蹈，也有孩子將頭靠在父母的肩上，熱切的與父母討論影片內容。「媽媽，你們那個時代的雞毛撢子是長這樣子喔！」「爸爸，這次考完試以後，我們可以跟導演去找台灣最美好的景色嗎？」許多孩子好奇問她，請問您是誰？李姐笑開了懷，「台上主持人叫小麥姐姐，那你們叫我小賀姐姐好了。」她用赤子之心與孩子互動，用行動讓3D電影車延續下去。

小慧姐也為我們介紹了羅大姐（羅李阿昭）。那是在二○一九年六月在南京舉辦的《星雲大師全集》新書發布會，我為了拍攝星雲大師的《病後字》紀錄片，共同參與了這場盛事，也第一次見到了小慧姐口中的羅大姐。她像小慧姐那樣充滿愛與溫暖，這樣的熱能會感染身邊的人，在她們身上我深深體會到這點，也感謝羅大姐的支持，就像在池塘上激起漣漪的小石子，擺盪出更多人的參與，延伸出對於這塊土地的關懷，讓下一代更了解土地、認同台灣。

當天，小慧姐也約了周大觀文教基金會的周爸爸、周媽媽，以及一些非營利團隊。其中有個影片介紹端育，他是一位二十多歲，因為重度脊髓性肌肉萎縮症而臥病在床的男孩。在影片裡，他用眼動軟體「以眼代手」，讓雙眼代替雙手，用Photoshop修圖、作圖，甚至架設部落格，為心目中的日劇女神新垣結衣學日文，然後創設臉書粉絲團。影片裡的他絲毫沒有因為身體的缺陷而放棄自己，甚至比許多身體健全的年輕人活得更有活力更有熱情，這份堅韌的生命力讓我久久不能平復。

一方面是因為我的父親正是因肌肉萎縮症所苦而離世，另一方面則是看到端育所展現的才華，他絕不是沒有能力，而是沒有機會。

一個機緣，埋下一個夢想種子

我萌生了一個想法，決定邀請端育來為我們美力台灣十週年記者會製作標準字。看到他的故事，腦海裡立刻浮現了「改變自己，面對環境」這八個字，並希望將他的故事製作成紀錄短片，鼓舞更多人。很快的，我們敲定了到訪的時間，我與拍攝團隊到了端育位於台中的家。第一眼見到本人，發現他瘦得如同皮包骨，因為疾病的關係，他不僅身體沒有力氣，嘴巴張開的幅度也有限，原應活潑好動的射手座男孩就這樣被禁錮在這個軀殼裡。端育的父母說，年幼時期的他看起來跟一般孩子沒有太大不同，硬要說的話，只是力氣比其他同齡的孩子稍弱些。於是開始為他訂製特別的輔具與輪椅，希望日後隨著成長而有改善。沒想到上了國中後，端育的身體狀況每況愈下，只能在家自學。但他堅持不放棄學習的精神也感動了老師，各科老師每週都會到家上課一次，端育就這樣辛苦的一路念到高中畢業。

除此之外，端育也無數次出入鬼門關前，有時只是一個小感冒，就得住進加護病房，每天戴著呼吸器睡覺，生命的能量彷彿不斷在時間的隙縫裡流逝。但有了電腦的他，內心的熱情與才華終於有了對外的出口。他可以躺在床上用手指與腳趾點按滑鼠的確認鍵，用眼睛代替滑鼠游標移動。

當我了解了他的故事之後，即便是對他說聲加油，都必須更小心翼翼。但他靦腆的微笑，再次讓我感受到他對生命的堅持。更讓我訝異的，是來自於他的鼓勵。端育努力的轉動脖子，注視著我的眼睛說：「去年在電視廣告裡就看到你，你本人內心好像有個赤子之心。」接著，他用力發出更大的聲音想讓我聽清楚：「希望你可以繼續往目標前進，希望3D電影車可以繼續讓全國更多孩子，都可以看到台灣的美好。」這份鼓勵是一份珍貴的禮物，也溼潤了我的雙眼。我問他，有沒有想過放棄這件事？「因為在生病的過程中，被迫放棄的事情已經太多了，只要有把握做好的事情，我都想把他們做好。」他再次帶著淺淺靦腆的微笑告訴了我，他最大的願望是：「能自己喝水、自己走路。」看起來微不足道的日常小事，對端育來說卻是一個遙不可及的願望。

幸好因為電腦與網路的便利，讓端育可以持續與外面的世界溝通。端育一天使用十至十二小時的電腦，他努力完成許多讓人感到驚訝的事情，包含他為日劇女王新垣結衣經營的粉絲團，那些一般人可能只需要十多分鐘更新的文章，他卻必須多花數十倍的時間去操作、選字，但他因為興趣不怕辛苦，甚至為喜歡的圖片去背、修圖、美化與製作，也因此練就了很棒的製圖功力。

透過為美力台灣十週年記者會設計的標準字，端育用作品見證他的生命故事，鼓勵更多身處劣境的朋友。設計過程中，從草稿、退稿、選稿到完稿，他展現出專業又敬業的態度，我們也提供了設計費用，就是為了鼓勵他，用專業去做熱愛的事。而他在過程中的堅持、不放棄，更讓我們在接下來的旅程獲得滿滿的迴響，也悄悄為我在下一個階段的目標埋下一顆夢想種子。

 

▏慢一點，情感卻更深刻

二○一四年，3D電影車開跑後，我們作了一系列的紀錄，問孩子以後有什麼夢想？他們通常抓了抓頭，久久答不出來。

只要有想法，就有建築夢想的材料。某次在拍攝一群唐氏症的孩子學舞龍舞獅的畫面，教練是一位來自山東的彪形大漢，每週會抽出一天免費來教他們舞龍舞獅，教練的聲音非常宏亮，教學很賣力，頭上一顆顆汗珠水龍頭般嘩拉嘩拉流下，眼中卻還是閃耀著滿滿的愛與熱情。孩子不斷忘記口號與動作，教練就不斷的重複。我突然想起，這就像我們不斷在練習重複的事情，讓自己變得熟練。往往學會的時候，已經受過一些傷了，但那都是必經的過程。

這群孩子讓我格外感動，於是後來又找他們聊一下心目中的教練，結果他們說，想要拍一段影片送給教練。因為他們自己也知道，經常一練習就忘記，每次都要重新學習，一定讓教練非常頭痛，但他們的內心是非常愛教練的。

於是我讓這群孩子每個人說一句感謝的話，看著他們有點吃力的說出「謝謝你、對不起……」可以感受到發自內心深處的感謝。這群唐氏症的孩子們反應與表達雖然都遲緩了些，卻是用百分之兩百的感情來回饋給身邊的人。

下午練習前，學生們把感謝影片送給教練，這位平時看起來嗓門很大的山東大漢，眼眶從泛紅到嚎啕大哭，孩子們紛紛湧上前，圍繞擁抱著教練。這真是一幅最美的風景。

3D車改造後不久，應「見性社會福利基金會」的邀請，王俊凱先生邀請我們將3D電影車開進特教學校，他告訴我，這些孩子平時很少有機會接觸到這些影像刺激，但電影車有著行動的特質，希望可以帶給他們一些啟發。

第一站到達新竹特教學校，校長告訴我們，他其實也相當訝異這些孩子能夠專注在3D影像畫面，口中還唸唸有詞，說著影片的內容，像是簑衣、捏麵人，以及台北101、花東縱谷等。事後還有孩子跟我分享，以後也要當啟發他人的愛心天使。其實這群可愛的孩子，早已是幫助我完成夢想的天使了。